小児神経伝達物質病家族会

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家族会へのおさそい

小児神経伝達物質病にはいろいろな疾患があり、心身の状態も症状も様々です。
そして、日本で診断されている小児神経伝達物質病の患者さんはとても少数です。
私たちは、患者さんの少ない疾患だからこそ、症状は異なっても関連した仲間の疾患でグループを作り、患者と医療関係者が一体となって研究と治療を進めていくことが大切だと考えています。
小児神経伝達物質病と診断された患者さんとご家族の皆様、一緒にネットワークをつくっていきませんか?

小児神経伝達物質病家族会は入会という形ではなく、登録という形を取っています。登録は無料です。 診断されたご家族の皆様、本会へのご参加をお待ちしています。

家族会は小児神経伝達物質病の広報活動を行っており、パンフレットを作成し、学会等で配布しています。 また、難病のこども支援全国ネットワークの「親の会連絡会」にも参加しています。今後はメーリングリストや勉強会など家族会独自の活動を広げていく予定です。
平成21年度には厚生労働省厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服事業「小児神経伝達物質病の診断基準の作成と患者数の実態調査に関する研究班」が設立され、 本家族会も患者と家族の立場から現状を説明したり、意見を聞いていただける機会を得ることができました。


〈登録とお問い合わせ〉
日本小児神経伝達物質病家族会 事務局 山田章子
〒135-0003東京都江東区猿江2-16-23-113
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