家族会について
小児神経伝達物質病家族会は「小児神経伝達物質病研究会」の中の患者・家族のグループです。2008年にAADC欠損症の2家族と数人の医師により設立されました。
小児神経伝達物質病は世界的でも非常に希な疾患で、カテゴリー自体が比較的新しいものです。そのため、日本でも疾患のデータが少なく、患者さんや医療関係者は手探りで治療や療育を進めています。
本会は全国に散らばっている患者さんご家族のネットワークをつくり、研究会の医師、研究者と協力して疾患の研究と治療を進めていくことを目的につくられました。
このウェブサイトは家族会の運営するものです。情報については不正確であったり、最新情報でない場合も考えられます。医療情報については主治医の先生と充分に検討してください。ご利用の際には利用者の責任のもとで行われるようお願いいたします。
このウェブサイトは、平成21年度厚生労働省厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服事業「小児神経伝達物質病の診断基準の作成と患者数の実態調査に関する研究班」の協力のもと、補助金の一部を使用し作成しています。
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